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陶斯亮:愿西藏脑瘫患儿能如向日葵般在阳光下成长

时间:2017-07-09 03:33来源:香港马会资料大全 作者:香港开奖结果 点击:
今年6月由北京爱尔公益基金会发起的“爱尔向日葵计划”——脑瘫儿童医疗救助(西藏)项目在西藏启动。

中国西藏网讯 今年6月,由北京爱尔公益基金会发起的“爱尔向日葵计划”——脑瘫儿童医疗救助(西藏)项目在西藏启动,西藏第二人民医院、中日友好医院于炎冰专家团队和北京爱尔公益基金会在协作配合下,对来自拉萨、昌都、那曲、日喀则、林芝等地的患儿进行了细致筛查,首批已对 20 余名贫困脑瘫患儿开展了手术治疗。

陶斯亮:愿西藏脑瘫患儿能如向日葵般在阳光下成长

△ 西藏自治区党委副书记、自治区主席齐扎拉会见陶斯亮一行。(爱尔公益基金会供图)

现凡是符合“患儿 8 周岁以下,县级以上民政部门建档立卡贫困户、低保户或由福利机构收养的患儿”条件的患者家属,都可以到西藏自治区第二人民医院报名筛查,按照流程申请救治。

630日,中国西藏网记者在拉萨专访了爱尔公益基金会创始人、会长陶斯亮女士。

陶斯亮:愿西藏脑瘫患儿能如向日葵般在阳光下成长

△ 爱尔公益基金会会长陶斯亮女士在拉萨接受中国西藏网记者专访。(杨悦笙 摄)

记者:爱尔公益基金会自成立以来已经做了很多公益的项目,为什么这次的的项目会选择在西藏做?

陶斯亮:说来话长,我和身边的几个朋友都有一个西藏情结,我们曾经来过西藏,对这里情有独钟,我们也觉得在西藏做公益事业更有其独特的意义。爱尔公益基金会成立刚一年多,以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨,救助脑瘫患儿是我们成立伊始就定下的项目,我们希望到边远一点、更需要帮助的地方去开展项目,于是就想到了西藏和新疆。一是这两个地方符合我们公益慈善“老少边穷”的概念,二是在这里开展慈善救助也能促进民族团结,让当地老百姓既感受到政府的关心,也能感受到来自社会方方面面的人士对他们的关爱。救助脑瘫患儿这个项目我们已经有了前期的资金准备,在西藏自治区人民政府的大力支持下,我们的“向日葵计划”推进得非常顺利,在今年4月以后开始策划的这个救助项目,在6月底就成功落地实施,开启了我们救助脑瘫患儿的第一站。爱尔公益基金会虽然是一个新成立的基金会,但从它的前身“中国女市长爱尔慈善基金”以来已经有很多公益慈善的基础,有一套我们自己的运作经验,也有一定的资金基础。我们来到西藏就是完全出于对西藏的一片感情和敬意,很纯粹地想力所能及地做点好事。

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△ “爱尔向日葵计划”申请流程。(爱尔公益基金会供图)

记者:我们了解到,在很短的时间里,基金会就在西藏筛查了 100 多名脑瘫患儿,其中 20 余名患儿将在两天内接受手术治疗,这个过程是怎样的?

陶斯亮:我们依靠西藏自治区第二人民医院同基层卫生机构联系,我们从中筛查出适宜手术的病例,这次第一批准备为20余名患者做手术,我们的筛查和手术还会陆续进行。

我们这次救助手术的团队有全国最好的脑瘫专家之一,比如来自中日友好医院的神经外科主任于炎冰,他已经做了1万余例左右的脑瘫手术,可以说在技术和经验方面都非常过硬,在国际上也是顶尖的专家。

脑瘫是一个很难治的病,一段时间以来很多人都不敢介入,后来我们偶然参与了一次脑瘫患儿救助帮扶,发现脑瘫治疗是可以起作用甚至被治好的。这次为西藏的孩子看病,我们一方面希望真正对他们的疾病康复起到帮助,一方面也有促进民族团结这样的一层含义,脑瘫患儿的家庭确实是阳光照不进的,东方心经,一旦家中有孩子患脑瘫,一家人的生活都会蒙上一层阴影,如同我们“向日葵计划”设计的LOGO一样,我们希望在兄弟民族的帮助之下,让西藏脑瘫患儿能够像向日葵一样在阳光下成长。

陶斯亮:愿西藏脑瘫患儿能如向日葵般在阳光下成长

△ “爱尔向日葵计划”LOGO。(爱尔公益基金会供图)

这次举行启动仪式以后,我们不是做做样子就走了,我们会沉淀下来,让这个项目在西藏踏踏实实开展5年左右的时间,让西藏合适的脑瘫患儿都能够有一个接受救治的希望。我发现一个很好的现象,已经有偏远地区的农牧民闻讯而来,有一个阿里来的牧民两个孩子都患有脑瘫,他就直接找上门来,虽然他没有经过筛查不知道他的孩子适不适合手术,但我们经过协调还是先给他们安排筛查,再争取下一批救治。

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△ 脑瘫患儿在接受手术救治。(爱尔公益基金会供图)

记者:以前我们知道西藏先天性心脏病的人比较多,但是碰到脑瘫患儿一般人都束手无策,不知道怎么去帮助他。现在爱尔公益基金会开展了“向日葵计划”,而且这个项目可以在西藏实施 5 年,让人看到了一种希望。

陶斯亮:脑瘫不是一个遗传病,它是在母亲怀孕和生产的过程中,因为胎儿窒息、缺氧而造成的脑部损害,因为西藏传统上没有到正规医疗机构生育的习惯,所以这些意外时有发生。现在西藏自治区提出建设“健康西藏”,用各种措施保证整个孕产过程能够到医院进行,对婴儿脑瘫患病率的下降将起到非常显著的作用。

这次我们除了手术费以外,特别还资助了20000元康复费,希望术后患儿能留在医院里接受康复训练。因为脑瘫手术之后如果康复训练跟不上来,治愈的效果就很有限了,很多内地患儿家长有这个意识,持之以恒的给孩子做康复训练,很多孩子恢复效果很好,有的甚至后来考上了国内外的著名高校。西藏地广人稀,很多孩子基本不外出活动,虽然脑瘫患儿家长不会抛弃孩子,但我们要做的是帮助他们学会如何给孩子持续做康复训练。爱尔公益基金会还将在西藏开展一个新生儿缺陷基因检查的项目,让孩子在出生之后马上得到基因筛查,如果发现有先天性疾病就可以尽早采取救治措施,目前这个项目已经同自治区有关部门展开了对接。(中国西藏网 采访/王淑 文/杨悦笙)

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